卫生部发布了新西兰首个由卫生系统主导的针对罕见疾病患者的专门战略。
在全球范围内，已知的罕见疾病超过7000种，每年还会有更多的疾病被发现。其中许多是极其罕见的，可能只影响一个或少数新西兰人。然而，总共约有30万人可能患有这种罕见的疾病。
罕见疾病是一种具有特定临床体征、症状和结果模式的医疗状况，在新西兰奥特阿瓦，每2000人中只有不到1人受其影响。
罕见疾病包括范围广泛的疾病，包括遗传性疾病、癌症、传染性疾病、中毒、免疫相关疾病、特发性疾病和各种其他罕见的未确定疾病。
卫生部总干事Diana Sarfati博士说，新西兰奥特罗阿罕见疾病战略将使卫生系统能够对罕见疾病社区和服务提供者作出更积极的反应和支持。
“我们知道，新西兰人和他们的whānau患有罕见疾病的人在获得及时、有效和公平的医疗保健方面经常面临重大障碍。从业者可能会发现很难诊断罕见的疾病，或者可能不知道如何支持他们的健康和福祉。”
“新西兰需要一项罕见疾病战略，以改善卫生系统对罕见疾病患者的反应和支持，以及努力满足患者需求的提供者。”
“为了制定该战略，卫生部与新西兰罕见疾病和Māori卫生管理局合作，提供罕见疾病社区成员及其whānau以及研究人员、临床医生和其他部门专家的意见和意见。”
新西兰罕见疾病战略将确定今后10年指导卫生实体的方向和长期优先事项。
卫生部、新西兰卫生部、制药公司以及卫生质量和安全委员会都将在执行和监测该战略方面发挥关键作用。
卫生部将支持各实体制定行动计划，落实《新西兰罕见疾病战略》的优先事项。
