患有转移性乳腺癌的人被孤立，得不到支持，甚至没有得到正确的统计，他们知道自己最终会死于这种疾病。
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但一项具有里程碑意义的研究首次揭示了他们的真实人数，指出官方数据被严重低估了。
仅在新南威尔士州，就有近8000人被认为患有无法治愈的晚期乳腺癌，其中大部分是女性，这引发了人们呼吁在全国范围内采用这种新的统计方法。
2016年，安德里亚·史密斯被诊断出患有这种疾病，当时癌症已经扩散到她的骨骼和肝脏。
她离提交烟草控制博士学位还有几周的时间，但诊断结果把她的注意力转移到了一个新的方向。
史密斯博士现在是悉尼大学水仙花中心的一名研究员，专注于在无法治愈的情况下的生存和支持性护理。
“一旦我们用尽了治疗方案，我们最终都会死于这种疾病，”她告诉美国儿科学会。
就像每20名确诊患者中就有一人一样，在得知自己身患晚期且无法治愈的乳腺癌之前，她没有任何治疗乳腺癌的经验。
史密斯博士说：“我很惊讶自己受到了不同的对待，就像我所在的医院里有乳腺癌护士，但她们只支持早期乳腺癌患者。”
周三，倡导者发起了全国第一个专门的倡导组织——澳大利亚转移性乳腺癌行动。
与此同时，一项关于有多少人患有转移性乳腺癌的新研究也发表了，因为不断发展的治疗方法帮助他们延长了转移性乳腺癌的时间。
新南威尔士州癌症研究所将来自多个来源的数据联系在一起，在一项被称为世界首例的分析中描绘了一幅准确的疾病流行情况。
该研究所的首席执行官特蕾西·奥布莱恩（Tracey O'Brien）说，这些数据将有助于支持疾病管理。
她说：“虽然治愈转移性乳腺癌仍然是最终目标，但我们当前的重点必须是帮助那些活得更久的人活得更好。”
澳大利亚乳腺癌网络表示，由于研究显示仅新南威尔士州就有7850名女性和50名男性患有该疾病，因此全国估计约有10500人患有该疾病是不准确的。
该网络的政策主管Vicki Durston呼吁联邦政府支持其他州和地区采用新南威尔士州的方法。
她说：“它提供了一个模式，将为其他癌症的统计和其他州的效仿铺平道路。”
卫生部长马克·巴特勒说，癌症研究所的数据收集是世界领先的，并表示将在全国范围内采用。
他说：“知识就是力量，这些信息将有助于推动一个新的研究时代，改善成千上万人的生活，不仅是在新南威尔士州，而且是在全国各地。”
史密斯博士说，正确了解有多少人患有转移性乳腺癌对于提供支持至关重要。
“如果我们不知道人口有多大，就很难倡导适当的服务……这就是为什么患有转移性乳腺癌的人经常报告说自己被忽视或边缘化。”
史密斯博士说，对乳腺癌患者的支持通常是针对处于早期、可治愈阶段的患者。
澳大利亚联合通讯社
