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亚历克斯·巴克拉姆(Alex Barklam)出生时是一个厚脸皮、深情的男孩,后来他过着青蛙般的生活。
但是当妈妈萨姆收到一个令人心碎的消息时,她的生活发生了天翻地覆的变化:孩子亚历克斯出生时患有罕见的遗传性疾病史密斯-莱姆利-奥皮茨综合症。
诊断出来的时候,山姆已经在处理自己母亲的死亡和婚姻的结束。

谈到诊断结果,来自达德利的山姆说:“我永远不会忘记橡果公司的第一次来访,就像天使来帮助我一样。
“我太害怕了。最初的12个月是我一生中最糟糕的。我发现这真的很难。我不知道我是怎么熬过来的。
“在怀孕期间,绝对没有任何迹象表明亚历克斯会有任何问题。
“我被告知我生下了一个非常健康的孩子,我们出院了,但我的表妹来看我,她立刻说‘收拾好你的行李,回医院去’。然后,他做了所有的测试,就像打开了一个蠕虫罐头。”
他们回到医院后,婴儿亚历克斯最终被诊断出患有史密斯-莱姆利-奥皮茨综合征,这是一种罕见的遗传性疾病,会影响多个身体系统。
症状的严重程度因人而异,但有些人天生就有器官问题,大多数人有智力和行为困难。
山姆说:“我发现这真的很难。我只是很害怕最坏的事情会发生。我不知道我是怎么熬过来的。这是一次痛苦的经历。
“我记得是在亚历克斯一岁的时候,一位社区护士过来帮助我,她看了我一眼,就想‘这个女人真的需要帮助’。就在那时,她向我推荐了Acorns,从此开始了我的旅程。
“我不相信真的有人能帮助我,我不知道我还能像那样活多久。”
萨姆也在照顾她的小女儿伊丽莎白,她说她“真的很累”,而橡果公司的工作人员“就像天使一样”。
她说:“我永远不会忘记橡实的护士露丝第一次来看我。这是我第一次觉得有人能理解这有多难,能理解你有多累。这就像一个天使来帮助我。
“我记得这给了我第一次休息的机会,我静静地坐在床上,望着窗外半个小时。我只是需要呼吸。
“我真诚地说,我不知道如果没有acorn,我会做什么,或者我现在会在哪里。他们真的把我从谷底拉了起来。”

虽然亚历克斯的未来不确定,但山姆决心珍惜与家人在一起的每一刻,她说橡果公司的工作人员帮助她享受每一天。
她说:“现实地说,没有人能保证一生能活多久。对我来说,和亚历克斯和伊丽莎白在一起,我们只是充分利用每一天。我们在一起做不同的事情很开心。

“橡果在情感上、身体上和精神上都给了我很大的帮助。他们真的很关心你,我总觉得他们会在你有问题的时候倾听你的意见。
“我认为Acorns真的是第一个能理解我所经历的事情的人。
“他们是在我情绪最低落、身心疲惫的时候加入我的。他们把我扶起来,帮我重新走上正轨。他们很聪明。”
Acorns医院每天需要大约3.5万英镑来为孩子们提供临终关怀服务,其中三分之二来自当地社区的慷慨捐赠和筹款。
《快报与星报》发起了“圣诞关怀”活动,以支持该信托基金。捐赠给Acorns至关重要的关怀和支持,以确保该地区照顾重病儿童的家庭不会独自面对艰难的旅程。
捐款给Acorns吧:acorns.org.uk/Star-Appeal











