震惊。伏击。创伤。
今年6月，76岁的杰弗里登录了一个在线患者门户网站，无意中看到了治疗师的笔记，他就是用这些话来形容自己的感受的。
书中总结了他童年时期遭受的身体和精神虐待。他最亲密的关系的特征。以及对他的洞察力(公平)和判断力(糟糕)的评价。每一篇都是由他的新心理医生写的，他已经见过四次了。
“我觉得好像有人把我绑在椅子上，打我耳光，而我毫无防备，”杰弗里说。他的心理医生诊断他患有复杂的创伤后应激障碍。
杰弗里住在纽约市，为了保护隐私，他要求用中间名来称呼自己。他不仅对访问摘要中包含的细节感到震惊，而且对一些不准确的地方也感到震惊。
由于他的治疗师在一家大医院工作，他担心其他使用同样在线记录系统的医生会阅读他的笔记。
在过去，如果病人想看他们的治疗师写了什么关于他们的，他们必须正式要求他们的记录。但在联邦法律修改后，美国各地医疗保健系统的患者在线查看自己的病历已经变得越来越普遍——这就像登录MyChart这样的患者门户网站一样简单。
虽然透明度可能是一件好事，但一些患者和医疗保健专家在问:过度的透明度会对精神健康患者造成伤害吗?许多供应商正在努力解决如何在进度记录如此容易获取的情况下编写进度记录的问题。
“这是一个道德困境，”瑞典乌普萨拉大学的数字健康研究员夏洛特·布莱斯说，她研究了美国、英国和欧洲的心理健康记录。“我不认为有什么简单的答案。”
健康记录，触手可及
2013年，退伍军人事务部是首批在网上发布心理健康记录的组织之一。第二年，波士顿的贝斯以色列女执事医疗中心试行了共享精神病学笔记的做法，最终与所有精神疾病患者共享笔记。
从2021年开始，作为《21世纪治愈法案》的一部分，联邦政府要求所有美国医疗保健系统以电子方式共享临床医生的就诊记录，通常被称为开放记录。这包括治疗进度记录，它通常提供有关来访者的外表和情绪、诊断、治疗计划以及来访者在治疗目标方面取得的任何进展的信息。
因此，通过许多卫生保健机构的在线门户网站，可以很容易地获得心理健康就诊记录。但仍有一些网络选择不让笔记那么容易找到。
关于阅读开放式笔记对严重精神疾病患者的影响的研究有限，但一些研究表明，阅读进度笔记可能是有益的。例如，Blease的一项研究发现，在患有严重精神疾病的参与者中，20%的人表示，阅读临床医生的笔记使他们更有可能服用药物。
2022年，一项针对178名在一家大型退伍军人事务医疗中心接受心理健康治疗的退伍军人的研究发现，阅读治疗记录帮助近一半的参与者感到自己可以控制自己的医疗保健，并对临床医生有了更多的信任。即便如此，仍有8%的人说他们事后经常感到不安。
全国精神疾病联盟的首席医疗官肯·达克沃斯博士说:“这是一个提供更好护理的机会。”“我也认为这是关系破裂的机会。”
透明度的局限性
2021年，64岁的丽莎住在明尼苏达州的圣保罗，她去看了一位治疗师，以应对丈夫的去世。和纽约市的杰弗里一样，她被诊断出患有创伤后应激障碍，为了保护隐私，她不愿透露自己的全名。
一天，她在遛狗的时候，用手机登录病人门户网站搜索下次预约的时间，看到了自己的病程记录。
这是什么鬼东西?她记得当时在想。
“我以为你在治疗中说的这些话是保密的，”她说，并补充说，“感觉就像真正的背叛”。
她还看到她的治疗师为她列出了两个目标:停止经常哭泣，在工作中更有效率。她震惊地看到了她最私密的想法的详细描述。
她让她的治疗师记下笔记，但他拒绝了，所以丽莎取消了下一次的预约，并找到了另一位私人诊所的治疗师，他最终更适合她。
即使是几年后的今天，丽莎说她仍然很失望。
然而，据贝斯以色列医院的两名临床医生说，这些笔记大多得到了好评。
“有些人认为这会引起轩然大波——病人会被冒犯，或者临床医生会觉得这是一种负担，或者病人会抱怨，”那里的精神病学家约翰·托鲁斯博士说。“但从这个意义上说，很多事情都没有发生。”
与丽莎和杰弗里不同的是，贝斯以色列医院的病人知道这些笔记被贴到了网上。医生们公开讨论这些问题，并提供指导，解释开放式笔记的工作原理，以及如果病人发现错误该怎么办。
当被问及他是否改变了写笔记的方式，因为他知道病人可能会看到这些笔记时，托罗斯说，他现在用一种更对话的语气来写笔记，但总的来说，他的笔记基本上是一样的:简短而切中要点。
其他临床医生说，他们写的笔记不那么详细，也改变了写作的语气。
《21世纪治愈法案》允许临床医生在某些情况下屏蔽笔记——例如，如果病人在阅读笔记后有可能有自杀或杀人倾向。
史蒂夫·奥尼尔是一名执业临床社会工作者，也是OpenNotes的行为健康主管。OpenNotes是贝斯以色列医院的一个组织，致力于推动临床医生和患者之间的透明度。他说，他曾暂时屏蔽了一位最初患有精神病的患者的记录，并在看完这些记录后躲在公寓里。
布莱斯说，还需要进行更多的研究，以检查患有严重精神疾病的患者在阅读公开的笔记后是否会经历情感伤害甚至自残。
奥尼尔观察到，一些患者从与临床医生一起阅读笔记或在小组治疗中受益。
