希腊立法机构框架缺乏co具体的解决方案，以推进基因治疗和改善患者的可及性，面临一些挑战-包括财政支持、治疗可及性和利益攸关方合作——剩余。
在希腊，50多万病人被诊断患有罕见疾病。基因疗法给一些罕见疾病患者带来了一线希望，这种疗法可以用来治疗和管理那些没有其他治疗方法的疾病。
然而，希腊尚未建立任何基因治疗的法律框架，Olga Katsarou，血液单位和国家先天性和出血性疾病参考中心主任告诉Euractiv。
此外，Katsarou说，“建立这样一个框架需要1到2年以上的时间”。
Euractiv发现，希腊立法机构最近一次提到基因疗法是在1999年的一项法律草案中。
继2021年启动的希腊患者(POCare)模式投资计划之后，个性化细胞和基因疗法在患者获得方面迈出了积极的一步，但该计划的结果尚待观察。
目前，获得基因疗法是一个“复杂的过程，取决于许多因素”，希腊后方疾病协会主席Dimitrios Athanasiou告诉Euractiv。
Athanasiou说，在许多情况下，基因治疗的费用“高达一百万、两百万甚至更多欧元”，并补充说，可以肯定的是，“没有一个家庭或患者能够用自己的资源支付这种治疗费用”。
因此，他们需要为自己的治疗寻找其他资金来源。希腊患者获得财务工具的情况因病情类型、患者情况以及公共卫生系统或私人保险的可用覆盖范围而异。
他补充说，在希腊，其中一些疗法“并不总是被国家卫生系统所覆盖”。
希腊国家卫生系统(NHS)为患有罕见疾病的患者提供医疗服务，他们可以通过该系统接受治疗。然而，在某些情况下，这种治疗需要由私人保险报销，因为NHS不能完全覆盖它。
一些患者求助于慈善机构和基金会，这些机构提供财政支持或在希腊加强基因疗法的发展。一个典型的例子是Marianna Vardinogianni基金会，它为希腊的儿童和青少年建立了第一个细胞和基因治疗中心。
事实上，根据希腊媒体的报道，希腊卫生部和财政部正在制定一项新计划，设立一个单独的基金，一些富有的希腊人可以提供赞助，并提供特殊条款，以防止基因治疗的成本。
然而，希腊患者仍然难以确保免费获得基因治疗。
根据希腊罕见疾病委员会主席Athanasiou的说法，只有特殊的早期获取方案，其中"国家可以与制药公司达成协议，以便在有限的时间内向少数患者提供基因疗法"。
然而，Athanasiou告诉Euractiv，患者资格的“细节和先决条件”“可能因患者的疾病和患者可以接受的治疗过程而异”。
治疗可用性的限制
关于基因疗法的另一个重要问题是其有限的可用性。
“95%的罕见病无法治愈，因为疾病的复杂性和患者数量有限，没有有效的治疗方法，”Athanasiou告诉Euractiv，指的是最近发表的数据。
这可能导致获得基因疗法的进一步困难，因为患者可能无法获得有效的治疗方法和挽救生命的药品。
在希腊，由于缺乏适当的基础设施，问题更大。
Athanasiou解释说，“用于开展基因治疗的专业实验室和基础设施数量很少”，这对基因治疗的发展以及患者获得基因治疗施加了额外的限制。
他补充说，虽然过去几年希腊科学界对这些疗法的兴趣越来越大，但“要确保安全和普遍获得这些疗法，还有很多工作要做”。
希腊患者在接受基因治疗时面临的另一个问题是延误或错误的诊断。由于它们的稀缺性，罕见病很难诊断。
希腊罕见病协会(rare Disease Greece Association)的数据显示，近50%的罕见病患者没有得到诊断，或者在5至30年(如果不是一生的话)的时间里都得到了错误的诊断。因此，对患者来说，获得基因疗法和治疗变得更加复杂，治疗的任何延误都可能导致他们的病情和生活质量进一步恶化。
在过去十年中，技术在基因治疗和罕见疾病治疗方面取得了巨大进步，然而，所有欧盟成员国和利益相关者之间的合作是必要的，以确保患者获得治疗。
Athanasiou还强调，随着技术和科学发展以及基因疗法的新进展，需要在所有利益攸关方的合作下制定国家获取战略。
他补充说，虽然基因疗法的报销制度和获得它们的时间正在改善，因为基因疗法的好处越来越被认识到，“希腊还没有达到欧盟的一般平均水平”。
他说，鼓励制药公司、研究机构、科学家和患者组织等利益相关者之间的合作非常重要。
Athanasiou说，需要“共同努力”来改善希腊患者获得基因治疗的机会。
Athanasiou告诉Euractiv，还“需要制定政策，除其他外，为通过一项罕见病国家行动计划和建立专门的罕见病参考中心提供支持”，他强调需要采取具体的集体行动。
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