下周就是我们14岁的儿子以斯拉因为一种改变人生的残疾出院一周年了。一种由霍奇金淋巴瘤引发的罕见神经疾病使他的手臂和腿瘫痪。他不得不为自己辩护，作为一个家庭，我们已经适应了一种新的生活方式。在过去的一年里，我们所经历的大部分震惊与以斯拉的残疾无关，而是与他周围的世界对他的对待有关。
即使坐在轮椅上，很明显以斯拉在他的年龄是很高的，比男孩更像男人。这就是为什么当完全陌生的人把他当成4岁而不是14岁说话时，感觉很奇怪。当人们看到他的时候，会有一种特别的睁大眼睛，高亢，过于友好的行为。
“嗨——嗨——”他们说着，歪着头，咧嘴一笑。
我希望他们能像拍小狗一样拍拍他的头。
“人们知道他们可以不跟我说话吗？”等我们走远了，他说。
我开始随身携带便利贴和记号笔。为什么?因此，当汽车在没有许可证的情况下停在残疾人停车位时（这种情况经常发生），我可以在它们的挡风玻璃上贴便条，提醒它们，它们刚刚让这个世界变得更不容易通行。或者有时我只是写自私这个词，然后画一个鸡巴和蛋蛋。如果我不是孩子们的好榜样，我什么都不是。如果你没有许可证，就没有理由把车停在残疾人停车位。即使没有其他停车位也不行。即使你只是放下东西或“快速”拿起东西也不行。在残疾人停车位停车的唯一原因是，如果你有一个有效的许可证，并要求您的无障碍需求。就是这样。
尽管一组医学专家进行了非常广泛和详细的申请，Ezra还是被NDIS拒绝了三次。“好消息，”我对四肢瘫痪的儿子说。“你没有残疾。”说到煤气灯。NDIS的设计似乎是为了获得（并保留）任何支持手段，您必须无限期地呈现最坏的情况。它依靠非人性化来发挥作用。
一旦以斯拉进入NDIS系统（事实证明他确实有残疾），我们就申请了资金来改装一辆车，使它可以供轮椅使用。我们被告知将在21天内收到对我们申请的决定。已经超过121天了，我们还在等待。在我们的申请被批准之前，我们不能进入汽车改装的等候名单，所以我们被放在等候名单的等候名单上。如果不是这么丢脸的话，这一切的荒谬会很有趣。在我们等待的同时，我们用现有的资金租了一辆轮椅车。汽车改装的费用大约是5万美元。仅今年租车的费用就已经超过了这个数字。这让人难以置信。缺乏逻辑、透明度、效率和一致性，意味着你总是担心你所依赖的资金随时可能被撤回。事实往往如此。
我问以斯拉，在过去的一年里，他还遇到了哪些挫折。最重要的是什么？每次我们离开家的时候，一个小孩子通常会大声说：看！那个男孩坐在轮椅上！指着他。它是累人的。
他说：“当我只是在做一些正常的事情，比如上学时，人们称我勇敢，这真的是一种居高临下的感觉。”很明显，他很勇敢。他是最勇敢的。但是当你说一个人活在残疾的身体里是勇敢的，你在暗示什么？他明白了潜台词。我解释灵感色情片的概念。人们如何将残疾人物化以使自己感觉更好。但因为他是一个14岁的男孩，他只是说，“哈哈，a片。”
“这并不是说我为自己的残疾感到骄傲，”以斯拉说，“但我别无选择，所以我为自己取得的一切成就和处理一切的方式感到骄傲……但有时我真的很怀念以前和朋友们在一起的时光。”所以，同时做这两件事是可以的。”
我们为他感到无比骄傲，也为他去年的表现感到无比骄傲。他已经尽了自己的一份力量去调整和适应。但我们不想教他应该继续降低自己的标准，变得更小以适应周围的世界。我们不指望任何人让我们的生活更轻松，但至少，请不要让他的生活更艰难。我随身带着便利贴，而且我不怕使用它们。
