为了挽救生命,一位母亲被迫切除了直肠,缝合了肛门,她分享了“幽默”如何帮助她应对自己的病情。
在23岁的时候,弗吉尼亚州夏洛茨维尔的梅根·卡里·布朗因为克罗恩病的危险并发症接受了手术,切除了她的结肠和直肠。
这种手术被称为直肠切除术,梅根没有直肠,屁股被缝合,这种情况通常被称为“芭比屁股”。
现年32岁的梅根回忆说:“在经历了多年的疼痛、疲劳和住院治疗后,我13岁时第一次被诊断出患有克罗恩病。”
“十几岁的时候,我不得不在家接受一年的教育,因为我的症状非常严重,大部分时间都卧床不起。我的父母会发现我躺在浴室的地板上,因为我甚至不能走到床上。我非常痛苦,而且一直很疲惫。”

虽然她的克罗恩病缓解了一段时间,但在大学期间,症状又复发了。当梅根20岁出头时,医生告诉她,她的结肠已经变成癌前病变,她面临着一个关键的选择:要么切除,要么冒着几年后患结肠癌的风险。
“我很坚决,我不打算切除我的结肠。我想如果我做了那件事,我的生命就结束了。我当时处于一个非常黑暗的地方,”梅根回忆道
“但我知道有一天我想要孩子,作为一个年轻的妈妈,面对癌症的前景——即使这是多年后的事情——促使我接受了手术。”我决定把这看作是我生命中的第二次机会。”
在一次手术中,梅根的结肠被切除,永久性造口袋被安装,她的直肠被缝合。

“当然,看到我身体上的变化是一个震惊,但恢复也是一个挑战。最难的是坐不下来。”她承认。
“手术后的两周,我不得不在床上保持45度的姿势,以避免对缝线施加压力,以免导致缝线撕裂。站立是痛苦的,持续的疼痛使简单的任务都变得困难。”
梅根还在缝合线下出现了难以忍受的皮疹。
“我的皮肤都掉下来了,”她回忆说。“我妈妈帮我照顾这个地方,用尿布疹霜和风扇保持干燥。最终,皮肤痊愈了。”

切除结肠和直肠意味着梅根不能再以通常的方式排便。取而代之的是,她的排泄物被收集在一个与一个口相连的造口袋里,口是她腹部的一个开口,连接着她的部分肠道。
她继续说道:“我再也没有上厕所的冲动了;就这么发生了,”梅根脸红了。“我每天清空我的包六到八次。尽管带着造口手术生活有很多挑战,但我很感激它给了我高质量的生活。
“手术前,克罗恩病的不可预测性使社交场合和旅行变得焦虑。我总是担心找不到洗手间。现在,我心里很平静。”
这个包本身成为了梅根在生活的各个方面都必须适应的东西,包括与丈夫托马斯的亲密关系。她说:“我穿着漂亮的蕾丝围巾,上面有一个口袋,可以在亲密时刻把包塞进去。”“这对我的身体形象有帮助,因为我觉得自己很漂亮。但老实说,我们已经达到了彼此相处很舒服的地步——任何尴尬的时刻我们都可以一笑而过。”

手术一年后,梅根决定在网上分享她的经历,并创建了一个Instagram账户,以传播关于与造口一起生活的意识。今天,她在Instagram上有超过64.6万粉丝,在TikTok上有149.7万粉丝。她的内容是幽默和教育的结合,解决了关于造口生活的常见问题,比如她的肠道是否会“脱落”(被称为造口脱垂),以及她的“芭比屁股”被缝起来是什么感觉。
她说:“分享我的故事,从发生在我身上的事情中找到幽默,帮助我正确看待事情。”
“人生苦短,我很高兴能保持健康,充实地生活。我有两个漂亮的孩子,科拉和科林,还有一个非常支持我的丈夫。我再也控制不了我的大便了,但我也不用担心了。我觉得很自由。”











