【编者按】在无数个不眠之夜里，特殊需求家庭用爱与坚韧筑起希望的堡垒。然而，当政策风向突变，那些支撑着残障儿童就学、治疗、追求独立生活的服务网络，正面临被撕裂的危机。本文透过美国家庭的真实困境，揭示医疗补助削减与教育权益重构背后的隐忧——这不仅关乎资金，更关乎一个社会如何定义平等与尊严。当数十年来艰难争取的进步可能倒退，我们听见了千万个家庭无声的呐喊：每一个生命都值得被照亮，而非被遗忘在政策的阴影中。
在琳赛·克雷恩家，睡眠成了奢侈品。大多数夜晚，她和丈夫要起身几十次，照顾癫痫发作的女儿。这个16岁女孩会挥舞手臂、剧烈扭动、踢打——有时持续数小时。
但如今，让克雷恩失眠的远不止这些。这位卡尔弗城的母亲担忧，特朗普总统五花八门的预算削减，可能会夺走女儿上学、居家生活所需的服务，以及那些让上一代人难以想象的独立生活可能。
“我认识的每个家庭现在都活在恐惧中，”克雷恩说，“我们仍要应对本就充满挑战的日常生活，但现在感觉孩子们的前途也岌岌可危。”
特朗普的预算案包含近1万亿美元的医疗补助削减，这项补助为残障儿童支付包括言语治疗、职业康复、物理治疗、轮椅、居家护工和医疗护理在内的广泛服务。所有有身体、发育或认知障碍的儿童——在加州近100万人——都通过医疗补助获得至少部分服务。
与此同时，特朗普大幅削减了美国教育部民权办公室的职能，该机构是执行已有50年历史的法律的部门之一，该法律保障残障学生入学并获得适合其需求教育的权利。在该法律颁布前，残障学生往往根本无学可上。
“我们有一个精密的服务网络，共同支撑起一个完整的孩子、一个完整的家庭，”萨克拉门托县教育局包容实践与系统执行主任、前加州特殊教育主任克里斯汀·赖特说，“所以当基础结构被颠覆时，比如医疗补助，这不只是一刀切，而是多重切割。”
共和党人还建议将特殊教育办公室完全移出教育部，转至卫生与公众服务部。残障权利倡导者表示，这将给特殊教育带来医疗视角而非社会视角，他们认为这是进步的重大倒退。
特朗普也逐步削弱了其他保护残障人士的权利。9月，美国运输部表示不再执行要求航空公司赔偿乘客轮椅损坏或丢失的规定。特朗普还多次使用一个被广泛视为侮辱性的词汇，令倡导者震惊，他们认为这显示了对残障人士历史性歧视的缺乏尊重和理解。这一切让一些人怀疑政府是否计划进一步削减来之不易的残障人士权利。
医疗补助削减可能产生最直接的影响。发育障碍人士通常通过区域中心获得治疗、护工上门服务、设备和其他服务，这是加州21个主要由政府资助的非营利组织网络，为残障人士协调服务。区域中心的目标是帮助残障人士尽可能独立生活。
区域中心超过三分之一的资金来自医疗补助，而该补助在特朗普预算下面临大幅削减。资金将于1月底用尽，目前尚不清楚哪些服务会被削减。
学校也依赖医疗补助支付治疗师、设备、视听力测试和其他服务，这些服务惠及所有学生，不仅是残障学生。鉴于州预算的不确定性，州政府不太可能填补医疗补助资金的损失，学校将不得不缩减服务。
对莱拉·科普奇来说，最糟糕的是不确定性。她十几岁的儿子患有脑瘫。她知道削减即将到来，但不知道具体时间或内容。
“我陷入了最坏情况的思维漩涡，”住在洛杉矶卡诺加公园社区的科普奇说，“在这之前，我觉得儿子有一条清晰的道路。现在这条路正在消失，这太可怕了。”
科普奇的儿子杰克是一名16岁的高中生，擅长代数和物理。他热爱电子游戏，在学校有一大群朋友。他使用轮椅，说话困难，主要通过眼球运动交流。他会看向妈妈的右手表示“是”，左手表示“否”。
科普奇和丈夫依赖一名每周来四天的护士，帮助杰克穿衣、准备睡觉和其他基本活动。医疗补助支付护士费用以及物理治疗等其他服务。尽管科普奇和丈夫都有工作且拥有高质量的私人医疗保险，但没有政府帮助，他们负担不起杰克的护理费用。
他们还依赖当地区域中心，他们原以为该中心会在杰克高中毕业后帮助他，让他能留在家中，继续磨练技能，尽可能独立生活。如果这笔资金消失，科普奇担心杰克有一天会住进一个无人了解他、不知如何与他沟通、也不关心他的机构。
“感觉我们在倒退，”科普奇说，“一半时间我把头埋进沙子里，因为我只想应付日常。另一半时间我担心（联邦政府）把像杰克这样的人视为医疗问题，而不是想过充实快乐生活的独特个体。感觉这一点正在被遗忘。”
赖特说，当前的不确定性令人压力巨大，但对移民家庭来说更是难上加难。这些家庭不太可能争取他们应得的服务，还面临被驱逐出境的额外恐惧。州数据显示，英语学习者和低收入家庭儿童在特殊教育学生中比例过高。
“这是另一个层面——它如何影响移民家庭，”赖特说，“这是另一重焦虑和恐惧。”
非营利组织“残障权利教育与辩护基金”倡导者卡尔玛·奎克-潘瓦拉表示，她担心残障权利社区数十年来艰难争取的进步会倒退。
1975年创立特殊教育的《残障人士教育法》实际上早于联邦教育部。事实上，国会创建该部门部分是为了监督特殊教育。奎克-潘瓦拉说，移除特殊教育将对残障社区造成毁灭性打击——不仅因为服务可能缩减，哲学层面也是如此。
在教育部，特殊教育属于教育专家管辖，他们推广教育残障学生的最佳方式，让他们能够学习、高中毕业，并理想地继续过上充实的生活。在卫生与公众服务部，特殊教育将不再由教育工作者监督，而是由医疗领域人员负责，他们更可能“将残障视为需要治愈、隔离或搁置的东西”，奎克-潘瓦拉说。
“残障权利社区付出了巨大努力，确保残障人士有权获得有意义的教育，从而获得有酬就业机会并参与世界，”奎克-潘瓦拉说，“理念是他们不仅能在学校存在，还能真正学习并茁壮成长。”
目前，赖特、奎克-潘瓦拉和其他倡导者提醒家庭，联邦资金可能在缩减，但法律保持不变。根据联邦法律，学生仍有权获得其个人教育计划中概述的服务，无论是否有资金支付。资金必须从某处来，至少目前如此，即使这意味着从其他项目中削减。无论华盛顿发生什么，加州都不太可能撤销自己的特殊教育保护。
这些保证对克雷恩来说安慰甚微，她的女儿莉娜将终生依赖政府支持。莉娜早产七周，患有脑瘫、癫痫、认知障碍，属于聋盲谱系。但克雷恩说，她拥有灿烂的笑容和不屈的精神。即使全家整夜未眠，莉娜也坚持上学，充分利用每一天。
她幽默而坚定，有几个亲密朋友，并且像许多青少年一样，对父母有很多意见。她热爱英语老师，大部分时间在助教帮助下在普通教室学习。她最喜欢的书是关于马拉拉·优素福扎伊的，这位巴基斯坦活动家因争取女孩受教育权而获得诺贝尔和平奖。
在学校、护工上门服务和课后治疗师之间，克雷恩觉得家人为莉娜拼凑出了一个不完美但基本成功的日常。
“我们一生的目标是教会她自我倡导，让她能尽可能独立生活，”克雷恩说，“仅仅因为你需要支持，并不意味着你不能对自己的人生有发言权。在文化、法律和教育体系方面已经做了大量工作，以确保残障人士能在生活中做出自己的选择。我们绝对害怕失去这一切。”
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