“我把疲劳归结为一个忙碌的单身母亲,然后医生发现了致命的脑瘤”
2025-05-24 09:31

“我把疲劳归结为一个忙碌的单身母亲,然后医生发现了致命的脑瘤”

  

  

  看着你的孩子达到重要的里程碑对任何父母来说都是一种神奇的感觉,但对克莱尔·斯默登来说,这尤其令人心酸,因为她痛苦地意识到,她不可能再看到她三岁的泰迪的重要时刻了。

  两年前,这位单身母亲收到了一个令人震惊的消息:她得了胶质母细胞瘤(也被称为4级星形细胞瘤),这是一种生长迅速、侵袭性强、无法治愈的原发性脑瘤。只有5%的确诊患者能存活5年或更长时间。

  36岁的克莱尔说:“泰迪还没有开始上学,我想在那里参加大型活动。”“但我知道我不会。这是一种绝症,一年前我被告知我只剩下两三年的时间了。我感到很内疚——我刚刚把他带到这个世界上,现在我就要离开他了。”

  2022年6月,克莱尔开始遭受剧烈的头痛,并看到闪烁的灯光和颜色。她去看了她的验光师,验光师发现了一些问题,并把她介绍给了她的全科医生。他给她开了另一种治疗偏头痛的药,但她偶尔会头痛,但头痛仍在继续。来自德文郡佩恩顿的足科医生克莱尔说:“那时我的儿子才一岁多,所以我把我的疲劳归结为一个忙碌的母亲。”“我需要更多的休息,但一旦持续的头痛开始,我就很难照顾自己,更别提泰迪了。”

  头痛持续了好几天。这种疼痛持续了六周后,在七月的一个清晨,她摔倒了,被送到急诊室,在那里她做了CT扫描。“医生检查了我的眼睛,说他认为可能是神经系统的问题,”克莱尔回忆说,他与泰迪的父亲戴夫分开了。“后来他回来说,‘恐怕我有一些坏消息要告诉你。’”

  医生解释说,她的大脑里长了一个6.4厘米的肿瘤。“我完全惊呆了,”她说。“从那一刻起,我生命中的一切都改变了。”由于肿瘤,克莱尔的行为开始变得不稳定。有一次,当她住在父母家时,为了避免和来访的邻居说话,她从窗户跳了出去。

  2022年8月,她开始接受旨在延长生命的治疗。首先,她做了开颅手术,几乎所有的肿瘤都通过颅骨上的一个洞被切除了。“我很害怕做脑部手术,所以问我的外科医生‘如果我不做手术会怎么样?’他诚实地回答说:‘你不会看到圣诞节的。’”

  活检证实为胶质母细胞瘤(GBM),最常见的高级别脑肿瘤。在英国,每年大约有3200名成年人被诊断出患有这种疾病。

  克莱尔说:“我的额头上有一个很大的伤疤,我的头顶上因为手术而剃掉了42个订书机。”“当人们来参观的时候,泰迪只是喊着‘妈妈!然后给了我一个大大的拥抱。太可爱了。”

  手术后,克莱尔出现了一些副作用,包括周边视力丧失、记忆问题和疲劳。有一段时间,她的语言能力受损,需要重新学习走路。她的父母和戴夫照顾着泰迪,克莱尔开始了六周的放疗,随后是六个月的化疗。

  克莱尔承认:“在那段时间里,我觉得和泰迪很疏远,因为我不能做他的妈妈,这让我感到非常内疚。”“这真的让我崩溃了,我觉得自己一无是处。”

  随着克莱尔慢慢康复,她又开始和特迪亲密起来。“我们在拥抱和拥抱的过程中重新了解了彼此,”她说。

  但在2023年9月的一次核磁共振扫描中,她的大脑发现了一个2毫米的病变——这是一个尚未进行活检的受损组织区域——到11月她下一次就诊时,大脑的大小已经翻了一番。她的肿瘤团队决定进行一段时间的“观察和等待”。“我知道癌症又复发了,所以我开始研究如何帮助自己,”克莱尔说。“我改变了生活方式,比如遵循生酮饮食(摄入少量碳水化合物),定期静脉注射维生素c。”

  虽然一开始病变还在继续扩大,但在克莱尔今年5月的最后一次就诊时,它已经缩小了。“这真的很有希望,”她说。“我们不知道是放疗和化疗的原因,还是我一直在尝试的一些东西。

  “我有过非常黑暗的日子,但有了泰迪,我每天早上都能起床一起做些好事。”

  克莱尔知道她的时间有限,她给泰迪写了非常私人的信,在他生命的关键阶段打开。她还为以后的生日买了礼物。她说:“我一直在写这些信,希望这能帮助他记住我,让他知道他有一个真正爱他的木乃伊。”

  克莱尔正在为脑肿瘤研究筹款,并参加了去年9月的“希望之路”。她说:“脑肿瘤患者的选择太少了,所以我知道我很幸运还在这里。”“虽然我还有发言权,但我想用它来改变世界。我想要更好的治疗,没有可怕的副作用,给像我这样的病人更多的希望。”

  9月28日星期六,脑肿瘤研究中心的“希望之路”将在英国各地举行。更多信息请访问braintumourresearch.org

  频繁或严重的头痛,尤其在醒来时

  ■持续恶心和呕吐

  ■视力模糊、周边视力丧失或看到闪烁的灯光/颜色

  ■新发癫痫

  身体一侧的手臂、腿或面部无力或麻木

  说话困难、口齿不清或说话困难

  ■思维混乱、记忆力减退、注意力难以集中

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