相对风险:家庭DNA测试可能会带来隐私风险
2025-06-07 01:14

相对风险:家庭DNA测试可能会带来隐私风险

  

  Home DNA tests have become hugely popular in recent years - but users may be unwittingly handing over a significant amount of data to private firms

  在过去的18年里,消费者级商业测试一直是一个蓬勃发展的市场。

  这个想法是,你可以在网上或商店里买一个(相对便宜的)检测试剂盒,把它吐到一个试管里,然后邮寄出去,然后收到关于你祖先的信息,以及你可能遗传的任何疾病。

  自2006年成立以来,23andMe一直是这一领域的先驱。

  这在很大程度上是建立在对这项服务的健康益处的乐观之上。

  这个想法是,人们可能能够在问题成为问题之前识别问题,然后采取预防措施。

  也许,它的早期支持者认为,所有的DNA数据最终可以结合起来创建一个数据库,帮助开发针对严重健康状况的新疗法。

  这一承诺确实帮助23andMe变得非常有价值。

  到目前为止,该公司已经为大约1500万客户进行了测试。

  当它于2021年在证券交易所上市时,它的估值为35亿美元——尽管当时它绝对是一笔巨亏。

  在上市后的一年里,该公司公布了近2.2亿美元的亏损。

  但支持者们却秉持着典型的硅谷思维,相信公司在此之前所看到的增长将会持续下去,最终会找到一种方法,将其转化为健康的利润。

  它皇冠上的宝石是它所收集的数据。

  人们认为,如果你有数百万客户提供他们的基因数据,以及他们的一些其他个人信息,那么最终必须有一种方法可以从中赚钱。

  那么到底出了什么问题呢?

  获得1500万客户是一项伟大的成就,但问题是,在大多数情况下,他们不是回头客。

  对大多数人来说,这是一劳永逸的事情。

  有些人可能付了钱就能得到测试结果——也许他们发现自己有20%的斯堪的纳维亚血统,或者他们在法国有一个失散已久的表亲——仅此而已。

  他们可能不需要做第二次检查。

  事实证明,世界上对自己的DNA足够好奇而去做测试的人——或者愿意或能够花钱做这种事情的人——相对来说是有限的。

  因此,23andMe的销量非但没有继续攀升,反而比以前更少了。

  在截至9月底的6个月里,它们的收入与去年同期相比下降了近四分之一。

  然而,尽管基础业务已经面临挑战,但就在一年前,当它被黑客攻击时,一场真正的灾难降临了。

  大量用户数据被盗。

  最后,该公司透露,大约6.9名客户的数据被黑客窃取,这大约是当时该公司用户群的一半。

  黑客的目标是那些选择分享DNA匹配的客户——也许是希望他们能与远房亲戚取得联系。

  这意味着他们的个人资料可能包括用户的姓名、出生年份、地点、种族和个人资料照片。但它也有可能包括他们的祖父母来自哪里的细节,他们更广泛的家谱,以及一些DNA数据。

  这意味着非常详细、非常私人的东西落入了黑客的手中——有报道称,其中一些很快就在黑市上出售了。

  这显然对23andMe的声誉造成了巨大的损害,对其业务产生了连锁反应。

  这也直接打击了该公司的底线——因为这一违规行为导致了针对该公司的集体诉讼。该公司现在决定解决这一问题,这将花费3000万美元。

  所有这些加在一起,公司的价值直线下降。

  三年前它的市值为35亿美元,而今天,根据其股价,它的价值不到8300万美元。

  如果人们不再购买测试,他们有没有尝试找到其他赚钱的方式?

  

  是的——他们加入了世界上几乎所有公司的行列,推出了订阅服务——他们希望这将有助于把一次性客户变成重复的收入来源。

  订阅服务的理念是,你做一个测试,得到一个基因档案,然后订阅服务根据你的基因倾向为你提供饮食和锻炼建议。

  这项服务的费用大约是每年70美元,到目前为止做得还不错。截至去年3月,该公司拥有64万用户,但目前尚不清楚这数十万用户是否都支付了全价,还是享受了折扣,甚至是免费试用。

  但一直以来,甚至在早期,该公司最大的希望是利用不断增长的用户数据库进行医学研究。

  早在2018年,制药商葛兰素史克就向23andMe投资了3亿美元,作为交易的一部分,该公司将获得其收集的DNA数据的独家访问权。

  这笔交易于去年结束,双方同意以2000万美元的价格续约,但这并非排他性的。这意味着该公司可以开始出售这些数据,或者与其他公司进行某种形式的合作。

  它还开始了自己的新疗法研究项目,这是基于它通过所有这些DNA测试收集到的一些数据。

  但问题是,药物开发是一个极其昂贵的过程,而且通常是一个相当漫长的过程。而且这也是一项高风险的冒险。

  因此,不能保证这些努力会为公司带来真正的产品,即使它做到了,也可能需要很多年才能开始为它们赚钱。

  那么它的前景如何呢?

  

  今年早些时候,公司管理层曾试图将公司私有化,但遭到了公司监督委员会的拒绝。

  它的订阅服务取得了一定的成功,但可能还不足以给它带来维持运营所需的收入。

  虽然该公司目前正在进行一些大幅裁员,以试图降低成本,但有一种感觉,最终它将需要一个重要的投资者,否则它将需要被一个更大的公司收购。

  任何潜在的买家或投资者都可能对庞大的DNA和个人数据感兴趣。这就提出了一个关于这类基因检测业务的严重问题。

  因为这是一个相对较新的行业,背后没有几十年的监管,问题就变成了谁最终拥有这些数据——他们可以用这些数据做什么?

  甚至在23andMe出现问题之前,一些人就对这类公司的用户数据会发生什么感到担忧。有人质疑,你付钱给一家公司做测试,然后他们试图从你提供给他们的数据中获利,这是否公平。

  但现在有一个非常现实的前景:用户交给该公司的非常个人的数据将被另一家公司收购——一家他们从一开始就不同意交易的公司。

  他们可能会试图以一种用户从未同意的方式利用这些数据,或者肯定没有意识到这些数据可能会被用于未来。

  是否有任何保护用户数据的措施?

  

  在23andMe的案例中,他们说他们出售给第三方的数据是匿名的,所以他们没有泄露个人信息。

  他们还说,他们只使用那些选择将他们的数据包含在这类研究项目中的人的信息。但是,就像这些事情一样,有一个问题是,当人们在相关的方框里打勾或不打勾时,他们是否真的知道他们在同意什么。

  但即使考虑到这一点,还有一个问题是,这些保证在法律上有多强大——如果23andMe出售这些数据,购买这些数据的另一家公司是否必须履行这些保证。

  这里要记住的关键是,23andMe不是一家医疗公司——它是一家科技公司。

  这意味着对用户数据的保护要弱得多。没有医患保密协议,没有保证病人隐私的希波克拉底誓言。

  事实上,过去甚至有过23andMe与执法部门分享部分用户数据的案例。

  他们表示,只有在有法院命令或搜查令的情况下,他们才会这么做。但对于那些只想了解自己家谱的用户来说,这仍然是一个问题。

  这是人们在使用任何基因检测服务时都应该记住的。

  大多数人可能认为这有点新奇,当然没有什么值得太担心的。

  但是通过使用这样的服务,他们会交出一些相当重要的数据,而且他们不能总是确定这些数据发生了什么。

  即使公司本身是坦率和值得信赖的,也存在其他潜在的风险,比如黑客攻击。

  如果公司的安全程序不够强大,那么用户的数据绝对容易受到恶意行为者的攻击。

  在欧洲,我们当然有GDPR——它对科技公司如何处理用户数据、他们可以和不可以与谁共享数据等等设定了相当高的标准。它还要求他们采取额外的措施来保护这些数据不受外部力量的影响。

  对于那些被发现在这方面没有达到要求的公司,会有相当严厉的惩罚,这给了任何使用这项服务的人更多的保护,防止他们的数据以某种方式被滥用。

  但这并不能绝对保证公司会对你和你的数据做正确的事情——或者尽他们应该做的保护它。

  什么是这个领域的其他公司呢?

  

  这是23andMe面临的另一个问题。

  他们可能是第一个推广这类测试的公司,但许多其他公司都紧随其后,并取得了更大的成功。

  在许多情况下,这是因为他们能够将测试与其他服务结合起来。

  Ancestry.com可能是最好的例子——它已经作为一种让人们试图找到更多关于他们家谱的方式而存在,但后来它在其服务中添加了DNA测试。

  截至去年,它已经为用户提供了2500万次测试,远远超过了23andMe。

  但它在留住用户方面也做得更好,因为它拥有庞大的其他信息存档和它的用户网络。

  这使得人们更容易找到远房亲戚。

  MyHeritage是另一家提供此类服务的公司——尽管它在2018年也遭受了数据黑客攻击,这一点毫无价值。

  值得注意的是,至少目前,这两家公司提供的检测价格远低于23andMe。可能是因为他们不需要从测试中赚钱,因为他们可以向你追加销售所有其他服务。

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