
在我完成乳腺癌三期化疗一个月后,在我接受双乳切除术两周后,我坐在床上,我的手术伤口发痒,我的士气一直很低。
“如果我现在能有足够的头发,我愿意花1000美元,”我告诉丈夫。他礼貌地点点头,表示理解,但他的眼睛睁得大大的。我们欠了一大笔税款。我当时正在休病假。我们手头并不宽裕。但我是在撒谎:我愿意花比1000美元多得多的钱来拥有真正数量的头发。我还是会。我尝试过不同的理论金额:5000美元?也许10000美元?
没有了头发,我觉得自己被削弱了,没有了自我。我想,我对头发的悲伤,超过了对乳房消失的悲伤,或者更广泛地说,超过了对健康的悲伤。有时,我担心它会把我整个吞下,有时,它危险地逼近绝望。
与死亡的威胁——用冰冷的枪对准你的太阳穴,也就是癌症——相比,这似乎微不足道。我难道不应该为自己得了一种可以治愈的癌症,完成了最繁重的治疗而心存感激吗?我不是应该好好享受这一天吗?
我不是。我只是因为秃顶而难过。
“你的身体是一件工具,而不是装饰品,”作为一名学校社工,我曾对那些接受我性教育的中学生们坚持说。我试图让他们为这样一个世界做好准备,这个世界希望你总是希望自己看起来比现在好一点,并挑战美貌具有道德分量的观念。
但我不是白痴,也不幼稚:我知道美的吸引力。我花了几十年的时间让自己看起来漂亮。我认为我经常是成功的。尽管如此,作为一个女人——即使是一个相对自信的女人——我总是在被接受的边缘跳舞。化妆不够或太多,衣服不合身或不适合场合,头发剪得不好或造型不好,都可能让我从丑陋的悬崖上掉下来。在大学里,我从来没有穿睡衣去上课。如果我长了痘痘,我就用化妆品把它遮住。
然后,在我40岁之后的几个星期,我被诊断出患有乳腺癌。我开始接受化疗,就像之前的许多癌症患者一样,我面临着脱发的前景。我想告诉你,我试图传授给我的学生的教训在我的脑海里回荡,我专注于我的健康。这也是一个谎言。
起初我试着抓着头发不放。现在,在许多医院,化疗患者可以选择一种昂贵的、有点可疑的头发保存方式:在化疗输注之前、期间和之后,冷冻你的头部。头皮低温症俗称“冷顶”,患者需要花费数千美元(通常不在医疗保险范围内)。这也让我(我不是一个人)非常恶心,所以我不得不在接受化疗时服用大量的抗恶心药物。这意味着,基本上,我一次被注射了几个小时的镇静剂。当我头脑很冷的时候。
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反正我的头发都掉光了。它大块大块地掉了下来。它覆盖了我卧室和浴室的每一个表面。我觉得我好像突然得到了一只没有爱的爱尔兰塞特犬,我一直在清理它,但从来没有拥抱过它。我不敢洗澡,因为我的头发几乎立刻就流进了排水管里,这一幕让我感到越来越恐慌。所以我丈夫,在我的要求下,把它剃光了。
当我剩下的头发散落在浴室地板上时,我对镜子里看到的情景毫无准备。我看起来很怪。
“我是一个妖精,”我对我的朋友们说。“咕噜。”有人纠正我:《指环王》里的咕噜是霍比特人,不是妖精。但当我照镜子的时候,他那张秃顶的、病态的、圆眼睛的脸总是浮现在我的脑海里。
朋友们一笑置之,或者试图说服我。
“你看起来很美,”他们告诉我。
“你看起来棒极了。非常朋克摇滚。你真的做到了。”
我看起来并不漂亮。我看起来空虚而陌生,客观上比以前的自己更糟糕。但没人会这么说。没有人会安慰我,因为安慰就是承认有问题。
当我母亲去世时,每个人都告诉我,失去这样一位好父母是多么可怕。我感到被关注和支持。没人说"别担心,她还没死"如果他们说了,我会哭得更厉害。
我意识到我一直是这个游戏的一部分,我对乐器和装饰品以及我的教学计划虚伪地感到高兴。我非常希望有人能同意“长得更差让人感觉很糟糕”这一观点,但我也非常希望这种荒谬的观点——认为我们都一样漂亮,或者装饰性不重要——是真的。比生活在一个注重外表的文化中更困难的是生活在一个注重外表的文化中,这种文化假装外表不重要,或者假装每个人在外表上都是可以接受的。
说到我的痛苦,我必须承认我曾经觉得自己很漂亮,这听起来很虚荣或骄傲。社会上可以接受的谈论自己的方式是走钢丝。把自己形容为永远觉得自己很丑也是很粗鲁的。我会寻求赞美,或者表现出令人沮丧的低自尊。但告诉你多年来我一直很欣赏自己的倒影?如果我要承认这一点,当然我最好把这些话包装成一种报应,或者是一个关于美丽并不重要的教训。我四处寻找教训,希望能找到一个,但一无所获。在这片土地上,我掉了头发,觉得自己很丑,这并没有改善我的性格,也没有让我对生活有一个新的看法。这让我很沮丧。
“它会再长出来的,”人们提醒我,好像我不知道这一点。
“这是暂时的!”
他们是对的。那么,我该如何理解那种笼罩着我的恐惧和羞耻感呢?自从我丈夫给我剃了光头,我的孩子们挤在门外:不愿意看,却被这种可怕的转变吸引住了。
我缠着其他接受化疗的女性,问她们对脱发的感受。他们都是一样的,既不开心,又急切地想告诉我他们的痛苦。他们兴奋地向我扑过来回答我的问题。他们说,我讨厌它。我觉得自己像个怪物,其中一人说。这是一种创伤。我删除了手机里那时候的所有照片。如果我戴着一顶遮住头发的帽子,看到自己的倒影,我就会开始恐慌。2019年的一项研究发现,在接受调查的179名癌症患者中,近60%的人经历了脱发,这是化疗最严重的副作用。这些人正面临死亡。化疗让你感觉很不舒服。但还有什么比恶心、极度疲劳或爆炸性腹泻更糟糕的呢?看起来像个妖精。或者感觉好像你知道。
“所有的身体都是好的身体,”我会在白板上给12岁的孩子们写。“我们谈谈这件事吧。”我高兴地说。我解释了残疾歧视,肥胖恐惧症,以及审美标准的种族主义。有些人点头表示赞同,很认真,准备买我卖的东西。他们中的一些人闻到了废话,皱起了鼻子。他们是怎样看待我的呢?我有一头长发,瘦瘦的身材,蓝眼睛,穿着合身的牛仔裤,嘴唇上涂着淡淡的口红。我不知道。但我想知道:当我预约医生和治疗的海啸退去,我重返工作岗位时,我还会对他们说这句话吗?这曾经是一个理论上的立场,我很容易相信它。但现在我的身体想要谋杀我,而且,我讨厌它的样子。
在我的日常生活中,我一直在与这个问题作斗争。我没有确凿的证据表明,有人对我的态度和以前不同了,尽管我孩子学校的一个孩子把我的性别搞错了,这让我女儿非常害怕。(我很尴尬,但并不意外。)但无论我走到哪里,头发的缺失总是困扰着我。我想向咖啡店的咖啡师解释:我以前有头发、睫毛和眉毛。我以前看起来好多了。
我确信——比以往任何时候都更加确信——当我的头发重新长出来,覆盖着我粉白色的头皮和我一直认为太大的前额时,我就能再次快乐起来。
你可能会想,这是因为癌症。不是头发。这是一种疾病,让你不断思考自己的死亡。这是一种伴随严重疾病而来的恐惧、焦虑和抑郁。当然,在某种程度上,它可能是。但我请你考虑一下,很大程度上是因为头发的原因。
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当我在40岁时被确诊时,我正走在中年的阶梯上,已经变得隐形了。但秃顶这件事,就像你在楼梯上滑倒一样,以痛苦和可怕的速度摔下来。现在我迫不及待地想回到那种逐渐衰退的状态。
这将是癌症的礼物:迫使我感激我的白发,我的木偶线?我还不能告诉你。但我想象着回到工作岗位,在房间前面大声说话。“看起来漂亮有时感觉真的很好,”我会告诉中学生。“我们都喜欢假装无所谓。但感觉自己看起来很糟糕。”
在我接受化疗的那个夏天,有一个难得的晚上,我感到精力充沛,我和丈夫、孩子们在海滩上见了我姐姐一家,共进晚餐。太阳落山了,所以当我们把自己和我们的沙质物品装进车里时,我没有戴帽子。一个女人在停车场拦住了我。“化疗?她问。我点了点头。她告诉我她已经好几年没有癌症了。“看我的头发!”她恳求我。它没有什么特别之处——长长的、凌乱的、沙滩色的、灰色的——然而它确实存在,因为它就在那里。我发现自己哭了。她问我能不能给我一个拥抱,我接受了,让她抱着我,让她的头发贴在我的泳衣上。
她已经发现了我:我显得很显眼,她也没有装出别的样子。她大声承认,我的样子和感觉都很奇怪。在接下来的治疗中,我每隔几天就会想起她,这个陌生人看着我,喊我,把我抱在怀里,我感到多么安慰。











