一个孩子心脏移植的令人心碎的故事
2026-03-18 13:15

一个孩子心脏移植的令人心碎的故事

  

  

  在等待心脏移植手术的那段时间里,马克斯·约翰逊的生活变得如此悲惨和痛苦,以至于他不在乎自己是否能坚持下去。事实上,这个面色苍白、几乎毫无生气的9岁男孩录了一段视频,说他想死。在等待捐赠者的过程中,他的父母感觉就像在“死囚区”一样。他们也知道,如果电话里宣布他们的儿子有一颗心脏,就意味着在英国的其他地方,有一个家庭正在哀悼。他们将受益于一个人的突然死亡,他们最初只被告知是一个“适龄捐赠者”。马克斯的母亲从字里行间看出:她的儿子得到了另一个9岁孩子的心。

  这颗心原本属于凯拉·鲍尔,她进入了瑞秋·克拉克这本充满生命的非凡的书,在她面前的世界充满了时间——直到她和她的母亲和兄弟姐妹卷入了一场车祸,导致她的大脑死亡。这本书不仅讲述了凯拉的心脏如何被小心翼翼地缝进马克斯的身体,让他的脸颊在一年多的时间里第一次变成了粉红色。这个故事也讲述了约翰逊夫妇的案例如何帮助改变了器官捐赠的法律,将其改为推定同意,而不是亲属在他们所爱的人即将死亡时选择捐赠。还有很多其他的故事:机械通气、外科手术和免疫学方面的医学突破意味着移植可能发生;还有参与马克斯和凯拉治疗的医生——从第一个到达事故现场的初级医生,到后来自己的生活崩溃了的移植护士,到今天还在看望马克斯的家人。

  事实上,书中的每个时刻都有自己的历史。麦克斯在医院里受到圣诞老人的问候,这让克拉克告诉我们,几十年来,儿童病房里没有玩具,父母也被禁止探视。

  直到20世纪60年代,由于家长们的积极活动,这些病房才开始重新开放。

  1968年,克里斯蒂安·巴纳德(Christiaan Barnard)在南非进行了第一例人类心脏移植手术,在随后的几年里,在手术和免疫抑制剂发展到身体不会排斥另一个人的心脏之前,他进行了许多失败的模仿。巴纳德是个复杂的人物。他很自负,但也全身心地投入到每个病人移植后的护理中。其他外科医生对他持怀疑态度,批评他“以超级名人的身份周游世界”,这导致了全球范围内的移植狂潮,尽管实施移植手术的外科医生“在处理排异反应和免疫抑制方面的经验微不足道”。

  克拉克对外科医生必须能够进行这类手术的超然程度很感兴趣,她回忆起英国皇家外科医学院发表的一篇有争议的论文,题为“压力大的工作:外科医生是精神病患者吗?”两位作者都是外科医生,他们发现,在他们评估的172名医院顾问中,精神病患者的得分高于平均水平。

  克拉克本人长期以来一直是检查医生必须与生命和人体联系起来的异常方式的专家。在她的第一本书中,她解释了当你在医学院看到一具尸体时,一切都停止了正常,并且必须保持不正常,这样医生才能,例如,把一根大针插进病人体内。但在这本书中,她一点也不超然,用悲怆的笔触描写凯拉的故事。

  这不是一本容易读懂的书——充满了你所期望的描写一个女孩即将死去,一个男孩的父母担心他很快也会死去的原始情感。克拉克带我们经历了事故和凯拉的死亡,以无情而温柔的细节;她让我们坐着看麦克斯因为扩张型心肌病而衰弱家属的想法和感受都在这里。11岁的凯特琳·鲍尔(Katelyn Ball)首先提出了捐赠她妹妹器官的可能性,当时房间里的成年人还以为她甚至没有意识到凯拉即将死去。

  这家人都很清楚,他们善良的小女孩会想要这个,所以儿科重症监护顾问萨拉·古德温医生甚至不需要向他们提出这个问题。凯拉的父亲乔(Joe)孤身一人,因为他的妻子仍在重症监护室。乔决定,当他的女儿从摘除器官的手术中回来时,她应该穿一件漂亮的派对礼服。他匆匆跑去附近的百货商店买了一件粉红色闪闪发光的塔夫绸公主裙。在凯拉被带到剧院之前,古德温和她一起看着他。他和凯拉谈了很长时间。然后他吻了吻她的额头,说了句类似于‘我知道你现在要去做一些不可思议的事情了。’”

  克拉克既是一名医生,也是一名造型师,所以这本书是引人注目和信息量的有力结合。它不是不可放下的,原因很简单,你必须经常放下它来镇定自己。封面上的一句话将它描述为“肯定生活”,这是一个错误的销售,因为它把它放在了充满“希望”的伤感、病态的甜蜜书籍的类型中。那不是克拉克想要的。她用生活是多么残酷和随机的恐怖让你窒息。一个甜言蜜语的描述会以马克斯的心脏在胸腔里跳动而告终;但克拉克在“后果”一章中指出,心脏移植后的平均预期寿命只有14年,这可能会让许多读者感到惊讶。她说马克斯回家后“一切都不容易”。然而,因为凯拉,他的脸上有了血色,能够享受生活的生动。

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