【编者按】在医疗进步的今天，仍有这样一群人，他们每天与血糖仪和胰岛素为伴，时刻面临生命威胁，却常被误解为“生活习惯病”的产物。这就是1型糖尿病患者——一个需要终身依赖外部胰岛素生存的群体。他们的故事，往往隐藏在冰冷的医学术语背后，直到一位母亲为救孩子冒险进口医疗设备，才掀起社会对患者生存权的深刻反思。如今，他们的困境被搬上银幕，制度也在悄然改变。这不仅是一部电影的上映，更是一场关于生命尊严、医疗公平与制度温情的全民对话。让我们透过镜头，看见那些被忽略的挣扎，听见那些沉默的呼救。
20日下午，保健福祉部长官郑银敬前往首尔龙山区CGV影院，与1型糖尿病患者一同观看了电影《糖》。
糖尿病大致分为1型和2型。1型糖尿病因胰腺无法分泌胰岛素，患者必须终身依靠外部注射胰岛素才能生存；2型糖尿病则是身体对胰岛素的反应降低，或胰岛素分泌相对不足，导致血糖控制困难。
◇一位母亲进口连续血糖监测仪引发的风波与后续
由演员崔智友主演的《糖》是一部以韩国1型糖尿病患者协会负责人金美英的真实经历为蓝本创作的电影，描绘了1型糖尿病患者的生存困境。
2017年，金女士为实时监测患有1型糖尿病孩子的血糖，从海外进口了连续血糖监测仪，并与协会成员共享了这些设备。食品医药品安全处认为她涉嫌无许可进口、销售及制造医疗设备，并将案件移交检方。此举公开后，引发了关于患者医疗设备获取权与医疗器械监管合理性的社会大讨论。
1型糖尿病是一种因免疫系统异常导致胰腺完全无法分泌胰岛素的慢性疾病。可发生于任何年龄段，患者需终身进行胰岛素注射和血糖管理。他们每天必须多次测量血糖并注射胰岛素，时刻面临低血糖休克等生命威胁。
尽管如此，1型糖尿病仍常被误解为“生活方式病”，或被简单归咎于个人管理问题。患者及其家庭长期在医疗、教育、照护等领域面临制度盲区与社会偏见。
当金女士被起诉的消息传开后，患者团体和网络育儿社区纷纷批评这是对患者为保障生存权所采取行动的过度监管。2018年6月，检方决定暂缓起诉。随后，政府推出了旨在简化个人用医疗器械进口流程的监管改革方案。
金美英表示：“我的孩子刚确诊时，社会对1型糖尿病几乎毫无认知，管理环境也很差。我们的故事能被拍成电影，至今仍觉得难以置信。”
◇“胰腺残疾”认定制度将于7月启动
保健福祉部于去年12月修订了《残疾人福利法施行令》，将胰腺无法分泌胰岛素的“胰腺残疾”认定为一种残疾类型。据此，自今年7月1日起，被认定为胰腺残疾的1型糖尿病患者将能够获得必要的福利服务。
成功注册为胰腺残疾的人士，可通过残疾人服务需求综合评估，获得活动支持服务资格。同时，还可根据收入水平领取残疾津贴，获得残疾人医疗费用支持，以及享受公共费用和税收减免等优惠。
福祉部解释，无论病因为1型或2型糖尿病，只要符合官方公告中规定的“重度血糖管理障碍状态”，即可被认定为胰腺残疾。
然而，并非所有糖尿病诊断都能直接认定为残疾。必须通过医学检查和治疗过程，证实胰腺存在慢性且严重的内分泌功能障碍。
根据福祉部规定，只有那些在接受至少6个月强化胰岛素治疗（每日多次注射或使用胰岛素泵）后，胰腺内分泌功能障碍仍然持续存在的患者，方可进行残疾注册。
评估将使用C-肽指标。C-肽是胰岛素在体内生成时一同分泌的物质，是评估体内胰岛素分泌能力的指标。外部注射胰岛素不会使该数值升高。
依据政府公布的标准，当血浆葡萄糖浓度高于140mg/dL且C-肽水平低于0.6ng/ml，或单次尿C-肽与肌酐比值低于0.2nmol/mmol等条件时，患者可被判定为“残疾程度严重的残疾人”。
郑银敬长官表示：“我们深知社会对扩大胰岛素泵、连续血糖监测仪等医疗器械保险覆盖范围的呼声。未来我们将持续完善制度，为胰腺残疾人士提供必要的服务。”
