焦点报道:在新加坡抚养一个自闭症儿童的现实“难以承受”
2025-03-02 22:50

焦点报道:在新加坡抚养一个自闭症儿童的现实“难以承受”

  

  

IN FOCUS: 'It's overwhelming' – the reality of raising a child with autism in Singapore

  新加坡:一对双胞胎的父亲Benjamin Tan愿意为他的儿子和女儿做任何事,以获得“公平的生活机会”。

  他告诉中央社,这两个9岁的孩子都患有自闭症谱系障碍,出生“非常过早”。

  Tan先生的女儿“病情更严重”,有多种残疾。她不会说话,还没有学会如厕,也不能吃固体食物,但她能理解“简单的指令”。

  另一方面,他的儿子就读于Pathlight School,这是一所专注于自闭症的学校,提供新加坡主流的学术课程以及生活准备技能。他的自闭症和他妹妹的不一样。

  谭先生回忆起一个例子,他的儿子发现了土星和星期六之间的联系。土星是离太阳第六远的行星,而星期六则被普遍认为是一周的第六天。

  这位48岁的老人说:“这些都是‘普通’孩子不会发现的相关性……另一方面,他会在非常基本的数学问题上遇到困难。”

  “因此,把(自闭症)视为一种礼物是没有帮助的;更准确的说法可能是他们在某些方面更强,而在其他方面更弱。我们必须面对它。”

  谭先生和他的妻子“很早就”接受了孩子们的条件。他认为,这是寻求“非常有针对性的教育”的关键,这对他的孩子有益。

  如果没有正确的支持,一些学生可能会被忽视。

  菲努利亚说,她大儿子所在小学的一些老师不知道他有特殊需要,所以他没有得到额外的支持。

  现年14岁的Jethro也被同学欺负,有时回家时制服上还会有鞋印。

  他在一所主流小学就读了两年多,之后被诊断出患有自闭症,并转学到伊甸学校,这是一所专门为自闭症儿童开设的学校。

  “我的心都碎了,因为我们还在等待诊断结果,但我们不能把他从学校接出来;我们需要医生的推荐才能在特殊需要学校有一个名额,”她说。

  在叶氏儿子的案例中,一些网民对他们的学校安排表示担忧,因为他们不会说话。

  谭先生是一位父亲,他的一对自闭症双胞胎在特殊教育(SPED)学校受益,他也质疑主流学校是否有“机制”来咨询那些孩子“无法从支持中受益”的父母。

  教育部告诉中央通讯社,鼓励那些被评估为有更严重需求的孩子的家长考虑特殊教育学校,这些学校有能力为中度到重度特殊教育学生提供密集和定制的支持。

  该部还提供“诊断后教育指导”,“向父母提供情感支持和帮助”,以便他们做出明智的决定。

  然而,从主流学校转到特殊教育学校需要“征得家长的同意”。如果家长同意,两所学校就会密切合作,确保“良好的交接”,这样孩子的学习需求就能在新的环境中得到“有意义的支持”。

  教育部补充说,尽管如此,有特殊教育需要但仍在主流学校就读的学生,将继续通过干预计划和策略获得支持,并“尽可能”得到特殊教育官员的课堂支持。

  为了尽早填补空白,职业治疗师可能会在孩子上小学之前介入,为他们提供支持。

  NTUC第一校区的高级职业治疗师Evelyn Chan女士为6岁以下的儿童提供服务,她说学校可能已经制定了“一般策略”,比如“分解指令,放慢速度,给予更多的一对一关注”。

  但训练有素的职业治疗师能够“评估和识别观察到的行为和担忧的潜在因素,因此能够为自闭症儿童辩护,并提供具体和有针对性的策略,以支持教师或学校帮助孩子在课堂环境中茁壮成长”。

  

  MJ夫人和她的三个孩子在河边游猎标志前摆姿势拍照。(图片来源:MJ Finuliar)

  在学校环境之外,照顾自闭症儿童的需求可能会对照顾者的心理健康和家庭关系造成损害。

  吴女士说,她和丈夫对患有自闭症的儿子过于保护和迁就,这可能是以牺牲比她大五岁的女儿为代价的。

  “她经历了所有这些挫折;她从未真正享受过正常的家庭时光。我们忽略了一对一带她出来。慢慢地,现在我想她对我们的行为方式有了更多的理解,”她说。

  “但与此同时,她的童年已经过去了,我们回不去了,我们当时并没有意识到这一切。”

  与此同时,菲努利亚在7月份辞去了餐饮工作,部分原因是她被工作和家庭责任弄得筋疲力尽。她每天早上5点起床,帮10岁的女儿杰拉(Jierah)准备上学。在她送走女儿之后,是时候让12岁的贾里德准备去彩虹中心了。

  当她工作的时候,她会在早上9点左右离开家,12个多小时后才回家。

  “这就是我的生活。我需要和彩虹学校的老师、伊甸园学校的老师交谈,我需要照顾我的同事,我的婚姻也出现了问题,这些都让我筋疲力尽。”

  她的丈夫经历过精疲力竭,他们之前在如何管教孩子的问题上意见不一。这个家庭几年来一直在接受心理咨询。

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